Vereinszweck

Unser Verein wurde von Eltern für Eltern gegründet, deren Kinder von perinataler Asphyxie oder HIE betroffen sind. Wir teilen Erfahrungen, stärken uns gegenseitig und setzen uns gemeinsam für euch ein – weil niemand diesen Weg alleine gehen sollte.

Was euch hier erwartet:

Der Vorstand

Wir sind betroffene Mamas, die sich als Ziel gesetzt haben,
mit dem persönlich Erlebtem anderen Familien zu helfen.
Wir waren genau da – wissen, welche Gefühle man durchlebt.
Wir möchten Hoffnung spenden, Unterstützung bieten.

1. Vorsitzende, Christina Barfels

Hallo, ich bin Christina – erste Vorsitzende unseres Vereins, und vor allem: betroffene Mama.

Vor 2 Jahren erlebte ich die wohl intensivsten Wochen meines Lebens. Meine Tochter Louisa kam mit einer Asphyxie zur Welt.

Was folgte, waren 16 Tage auf der Neonatologie, eine Hypothermie-Behandlung, und ein Wechselbad aus Hoffen und Bangen, das ich keiner Mutter und keinem Vater wünschen würde. Heute ist Louisa kerngesund – und ich bin unendlich dankbar dafür.

Aber auch wenn wir zu den Glücklichen gehören, trage ich diese Zeit noch immer in mir. Die Ohnmacht. Die Angst. Das Gefühl, nicht zu wissen, was die nächste Stunde bringt. Genau deshalb bin ich hier - sind wir hier. Mein Mann ist ebenfalls Gründungsmitglied.

Ich bin 38 Jahre alt, Mama aus vollem Herzen und habe beschlossen, das Erlebte nicht einfach hinter mir zu lassen, sondern daraus etwas zu machen. Etwas, das anderen Eltern in genau diesen Momenten helfen kann und Hoffnung gibt.

Denn manchmal braucht man einfach jemanden, der sagt: Ich war da. Ich weiß, wie sich das anfühlt. Und ich kann dir sagen – es kann gut werden.

2. Vorsitzende, Lisa Moewes

Hallo, ich bin Lisa. Ich bin 38 Jahre alt, Mama aus vollem Herzen und 2. Vorsitzende dieses Vereins – eine Rolle, die mir besonders am Herzen liegt.

Mein Leben ist alles andere als langweilig. Meine Familie besteht aus mir, meinem Mann, der Gründungsmitglied dieses Vereins ist, und meinen zwei wunderbaren Kindern: Mein Sohn ist 6 Jahre alt, sitzt im Rollstuhl und lebt mit einer infantilen Cerebralparese sowie Epilepsie – Folgen eines Sauerstoffmangels unter der Geburt.

Meine Tochter ist 2 Jahre alt, quirlig, neugierig und hält uns alle auf Trab. Was ich über meinen Sohn noch sagen möchte: Er ist eines der glücklichsten Kinder, die ich je kennengelernt habe. Sein Lachen steckt jeden an und er lehrt mich täglich, was wirklich zählt im Leben. Diese Seite ist unsere Stimme – die Stimme, die ich selbst gesucht habe, damals als die Diagnose kam und ich nicht wusste, wohin damit.

Eine Stimme, die ich heute auch für andere erhebe. Ich spreche über den Alltag mit einem schwerbehinderten Kind: über Therapien und Arzttermine, über Momente der Erschöpfung und Momente des reinen Glücks, über eine Gesellschaft, die Inklusion noch lernt. Ich spreche aber auch über mich – über eine Frau, die zwei Kinder liebt, die manchmal an ihre Grenzen stößt und trotzdem immer wieder aufsteht. Unsere gemeinsame Mission ist einfach: Andere Eltern in ähnlichen Situationen sollen wissen, dass sie nicht allein sind. Es darf laut sein.

Es darf auch mal nicht okay sein. Und trotzdem – oder genau deswegen – ist dieses Leben voller Liebe. Dafür steht dieser Verein. Dafür arbeite ich hier. Und deshalb freue ich mich, dass du hier bist. 💙

Weitere Gründungsmitglieder

  • Khaled Abdelrahman, Medizinstudent am UKB
  • Morten Barfels, betroffener Vater
  • Tai Jörmann, Sozialer Dienst am UKB
  • Dominik Knieps, betroffener Vater
  • Tino Moewes, betroffener Vater

Medizinischer Beirat

  • Dr. Till Dresbach
    Geschäftsführender Oberarzt
    Klinik für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin am UKB
  • Prof. Dr. Hemmen Sabir
    Codirektor Abteilung Neonatologie
    und Pädiatrische Intensivmedizin am UKB
    Leiter Deutsches Hypothermieregister